おしゃべりアリスの物語

難病の子どもの家族と医療者が倫理的課題に向き合う

へるす出版
萩原綾子　小坂仁　シニア純枝　

• 価格: 2,420円（本体2,200円＋税）
• 発行年月: 2022年04月
• 判型: Ａ５
• ISBN: 9784867190395

内容情報

[BOOKデータベースより]

脊髄性筋萎縮症の女の子とその家族、看護師、医師が綴る「多面的なケアの物語」。気管切開に揺れる家族と、医療現場の倫理的課題に向き合った専門スタッフの思いを通して、子どもにとっての最善のケアを考える。

第１章　アリスちゃんの誕生
第２章　難病の告知
第３章　病気の受容
第４章　医療者の意見と家族の思い
第５章　倫理的な検討のうえでの退院
第６章　リスクを抱えながらの在宅療養
第７章　自宅での急変、救急搬送、そして挿管
第８章　入院生活のなかでアリスちゃんの最善を考える
第９章　アリスちゃんが主人公の物語にむけて
第１０章　医療倫理検討会の意味すること
第１１章　アリスちゃんがおうちで過ごした日々、旅立った日、そして妹の誕生
座談会　多面的なケアの物語を振り返って

[日販商品データベースより]

脊髄性筋萎縮症の女の子とその家族、看護師、医師が綴る「多面的なケアの物語」。気管切開に揺れる家族と、医療現場の倫理的課題に向き合った専門スタッフの思いを通して、子どもにとっての最善のケアを考える。