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ミトコンドリア病の子と生きる 集英社新書 0346E
集英社 堀切和雅
愛する娘が難病と診断された。その時、親として何ができるか―。現在治癒不可能と言われるミトコンドリア病を抱えて生まれてきた響ちゃんと、親である著者と妻。大人になるまで生きることは百パーセントない、と言われ、一時は絶望の淵に沈む。だが三人は、困惑しても決してあきらめない。あらゆる可能性をかけて、厳粛に、しかし軽やかさを持って病気と向き合っていく。「親であることのよろこび」を改めてかみしめる、愛情あふれるドキュメント。
1 わけがわからない状態から、病名宣告までの、長い九ヵ月(水中出産;響誕生 ほか)2 悲しくて身動きもできない状態から、次第に積極策に乗り出す(海を見せに;療育センター ほか)3 辛かろうと心配だろうと、生きている歓びを抱きしめるほかはない、ということ(ぽんちゃん;二重の喪失 ほか)付記 いま思っていること―響の人生の意味(僕らにとっての、響の生命の意味;響にとっての響の生命の意味 ほか)
現在の医学で治癒不可能と言われる難病を抱えて生まれてきた娘。大人になることはないと言われ、一時は絶望の淵に沈むが…。「親であることのよろこび」を改めてかみしめる、愛情あふれるドキュメント。
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[BOOKデータベースより]
愛する娘が難病と診断された。その時、親として何ができるか―。現在治癒不可能と言われるミトコンドリア病を抱えて生まれてきた響ちゃんと、親である著者と妻。大人になるまで生きることは百パーセントない、と言われ、一時は絶望の淵に沈む。だが三人は、困惑しても決してあきらめない。あらゆる可能性をかけて、厳粛に、しかし軽やかさを持って病気と向き合っていく。「親であることのよろこび」を改めてかみしめる、愛情あふれるドキュメント。
1 わけがわからない状態から、病名宣告までの、長い九ヵ月(水中出産;響誕生 ほか)
[日販商品データベースより]2 悲しくて身動きもできない状態から、次第に積極策に乗り出す(海を見せに;療育センター ほか)
3 辛かろうと心配だろうと、生きている歓びを抱きしめるほかはない、ということ(ぽんちゃん;二重の喪失 ほか)
付記 いま思っていること―響の人生の意味(僕らにとっての、響の生命の意味;響にとっての響の生命の意味 ほか)
現在の医学で治癒不可能と言われる難病を抱えて生まれてきた娘。大人になることはないと言われ、一時は絶望の淵に沈むが…。「親であることのよろこび」を改めてかみしめる、愛情あふれるドキュメント。