運命の子 トリソミー 完全版

小学館文庫　ま２６ー１

小学館
松永正訓　

• 価格: 737円（本体670円＋税）
• 発行年月: 2024年12月
• 判型: 文庫
• ISBN: 9784094074161

内容情報

[BOOKデータベースより]

人間の生命は両親から一本ずつ染色体を受け継ぎ誕生するが、染色体が三本に増えている病気があり、「トリソミー」と呼ばれる。本書では、小児外科医である著者が「地元の主治医としてトリソミーの赤ちゃんの面倒をみてほしい」と近隣の総合病院から依頼され、朝陽（あさひ）君とその両親に出会い、対話を重ねる様子が丁寧に綴られる。障害児を授かった意味を懸命に探る両親、著者が辿り着いた境地は―。第２０回小学館ノンフィクション大賞大賞受賞作『運命の子トリソミー―短命という定めの男の子を授かった家族の物語』に、文庫本のための最終章などが加筆された「完全版」。

第一章　十八年ぶりに出会う患者
第二章　眠り続ける子、眠らない母親
第三章　朝陽の誕生
第四章　短命という名の運命
第五章　五回の手術を受けた１３トリソミーの子
第六章　兄の心の中にあるもの
第七章　祖母の独白
第八章　母親の揺らぎ
第九章　在宅人工呼吸で幸福を得る―ゴーシェ病の子
第十章　我が子を天使と思えるまで―ミラー・ディッカー症候群の子
第十一章　退院して一年を越える
第十二章　親亡きあとの障害児の将来―「しあわせの家」で
第十三章　誕生死した１８トリソミーの子
第十四章　二歳の誕生日
第十五章　それから一年を過ぎて（文庫本のための最終章）

[日販商品データベースより]

障害者受容の在り方を問う小児外科医の記録

人間の生命は、両親から一本ずつ染色体を受け継ぎ誕生しますが、染色体が三本に増えている病気がトリソミーです。異常のある染色体の番号により、「13トリソミー」「18トリソミー」「21トリソミー（別称・ダウン症）」などがあります。13トリソミーの赤ちゃんは心臓の奇形や脳の発達障害があるため、半数が1か月ほどで、ほとんどが1歳までに亡くなってしまいます。本書は、小児外科医である著者が「地元の主治医として13トリソミーの赤ちゃんの面倒をみてほしい」と近隣の総合病院から依頼され、朝陽（あさひ）君とその両親に出会うところから始まります。朝陽君の両親は我が子を受け容れ、自宅へ連れて帰り、愛情を注ぎます。そして、障害児を授かったことの意味を懸命に探ります。著者は朝陽君の自宅への訪問を繰り返し、家族と対話を重ねます。また、そのほかの重度障害児の家庭も訪れ、「障害児を受容する」とはどういうことかを考えます。やがて、朝陽君の母親は、朝陽君が「家族にとっての幸福の意味」を教えてくれる『運命の子』であることに気づきます。出生前診断の是非が問われる中、本書は「命を選ぼうとする考え方」に大きな一石を投じる一冊です。

【編集担当からのおすすめ情報】
2013年度 第20回小学館ノンフィクション大賞・大賞受賞作品です。
著者は現役小児外科医・松永正訓さんで、開業医として診療活動を行うかたわら、命の尊厳をテーマとし、取材・執筆活動を続けています。
また、がんを克服した子どもたちの支援も行っています。
本書では、染色体の異常「トリソミー」の乳児およびその家族と松永さんの交流が丁寧に描かれています（文庫化にあたって、文庫本のための最終章「それから一年を過ぎて」が加筆されました）。
出生前診断の広まりにより、ともすれば「命を選ぶ」という考え方も生じます。本書はそうした考え方に大きな一石を投じます。