内容情報
[BOOKデータベースより]
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「寝たきり」の過酷さや絶望とともに語られてきた難病ＡＬＳ。しかしそこには、死やあきらめから遠く離れて、日々の生を紡ぐローカルなケアの歴史と、人類の未来への叡智がある。ＡＬＳの母親の介護を経て支援者として活動をつづける著者が重ねた、さまざまな立場で「生」を実践・支援する人びととの対話。
１ 在宅人工呼吸療法の黎明期を生きた男の遺言
２ 在宅人工呼吸療法の繁忙期を生きる女たちの証言
３ 支援者になっていく
４ 生きのびるための、女子会
５ ＱＯＬと緩和ケアの奪還
６ 難病ケアの系譜
７ 「正しい」で世の中が変わらないときに、何が有効か？
そこには死や諦めから離れ、日々の生を紡ぐローカルなケアの歴史と人類の未来への叡智がある。ＡＬＳの母親の介護を経て、支援者として活動を続ける著者が重ねた、様々な立場で「生」を実践・支援する人々との対話。
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大丈夫、生きられます。「寝たきり」の過酷さや絶望とともに語られてきた難病ＡＬＳ。しかしそこには、死やあきらめから遠く離れて、日々の生を紡ぐローカルなケアの歴史と、人類の未来への叡智がある。ALSの母親の介護を経て支援者として活動をつづける著者が重ねた、さまざまな立場で「生」を実践・支援する人びととの対話。難病を発症してしまった人、その家族や友人へ。そしてＡＬＳや難病をまったく知らない人にも、生き方や人生の選択に役立つ手引きとして。