「ともに生きる」の設計図

難病の「早期診断」と「合理的配慮」がつくる未来

じゃこめてい出版
川口耕一　

• 価格: 1,650円（本体1,500円＋税）
• 発行年月: 2026年05月
• 判型: 四六判
• ISBN: 9784880434674

内容情報

[BOOKデータベースより]

「声なき声」が、社会を変える力になる！「早期診断」×「合理的配慮」＝「だれもが安心できる未来」。ゲノム解析・ＡＩ診断…テクノロジーが可能にする公共のイノベーション。

序章　「難病」という言葉の限界　シンクタンクで培った社会の物差し
第一章　孤立から共生　支援の原点
第二章　見えない困難を見える化する社会インフラ
第三章　健やか親子の未来構想
第四章　新しい公共のデザイン　弱さを共有し、未来を編む社会へ
【特別対談】　難病支援の先にある未来　佐谷秀行先生×川口耕一
【寄稿】　「すべての人が共に生きる」〜社会福祉学の視点から〜結城康博先生
【謝辞】　「声なき声」の意志を継いで

[日販商品データベースより]

一般財団法人健やか親子支援協会の取り組みを紹介。希少難病児の「診断ラグ」解消へ。専門医検索サイト「健やかラピス」や「オンライン相談窓口」の基盤を構築し、産官学民が連携する「早期診断アライアンス」を推進。難病支援が、社会の空白を埋める「新しい公共」とCSVによるイノベーションを起こす。