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[BOOKデータベースより]
道化師様魚鱗癬。ピエロ?魚のウロコ?こんな病気があることを知ってください。100万人にひとりの難病・奇病に立ち向かう、親と子のありえないような本当の話。
第1章 「息子はピエロ」(おめでとうと言われた日;頑張る先に何が見える ほか)
[日販商品データベースより]第2章 「私を責める者」(激しく交錯する想いはいずれ…;踏み出す半歩 ほか)
第3章 「笑顔の決意」(私が陽にしてもいいこと;うなされる夜 ほか)
第4章 「絶望を希望に」(母子同室2回目〜退院;陽と私の居場所 ほか)
第5章 「ゆっくりと」(夏の日の出来事;「んぁ!?」って??? ほか)
涙を誘う文体が感動を誘う本書でお届けするのは、
「道化師様魚鱗癬(どうけしようぎょりんせん)」という、
50〜100万人に1人の難病に立ち向かう、
親と子のありえないような本当の話です。
「少しでも多くの方に、この難病を知っていただきたい」
このような気持ちから母親は、
息子の陽(よう)君が生後6カ月の頃から慣れないブログを始め、
彼が2歳になった今、ブログの内容を一冊にまとめました。
陽君を実際に担当した主治医の証言や、
皮膚科の専門医による「魚鱗癬」についての解説も入っています。
また出版にあたって、推薦文を乙武洋匡氏など、
障害を持つ方の著名人に執筆してもらいました。
障害の子供を持つ多くのご両親を励ます愛情の詰まった1冊、
ぜひ読んでください。