報告例は世界で100人

染色体疾患の娘と歩む幸せの日々



中日新聞・東京新聞朝刊に、25回連載のコラム『まぁるく生きる』をもとに、福祉番組「ともみとともに」ラジオパーソナリティ・林ともみが書き下ろした1冊！



1996年12月31日。

あと数時間で新しい年がやってくるというときに、長女・美優は誕生しました。

娘は自分で呼吸ができず、濃度1 0 0％の酸素が送られ、数日間、生死をさまよいました。

神様、どうか命だけは助けてください！

祈りが通じたのか、娘は命の危機を脱しましたが、生後1ヶ月のときに医師から障害を告知されたのです。

「娘さんは、21番の染色体の片方の上下が欠損し（途中略）報告例は世界で100例ほどしかありません。症例が少ないのでどう成長していくのか分かりません。大きくなることは難しいでしょう」

「一生出ることができない穴に落ちた」と思っていた私でしたが、いつの間にかたくさんの人と出会い、支えられて光に照らされていたのでした。



はじめに

序章　いのちとともに

　一生出ることができない穴に落ちた 〓「大丈夫」は魔法の言葉

　─ コラム：恩師が夢に現れた ─　

　必死にこだわった『普通』 〜 丸の呪縛

第一章　家族とともに

　幸いのときも、災いのときも、豊かなときも 〓 夢が叶った日

　私の心にはまだバリアーがある 〜 息子に学んだバリアフリー

　不死身と思った父が亡くなりました 〓 おじいちゃん起きて

　お母さん、ありがとう 〜 私の母は働きものです

　─ コラム：パパは最高の役者だよ ─　

第二章　成長とともに

　楽しく食べてくれますように 〓 祈りをこめて食事介助

　血液検査をしてください！〓 この子の笑顔を守りたい

　「助けられる側」から「助ける側」に 〓誰かのためは「自分のため」になる

　─ コラム：スーパーモデルになってレッドカーペットを歩く！─　

第三章　仲間ととも

　12年間の学校生活 〓 養護学校（特別支援学校）に行きました

　報告例は世界で1 0 0人の染色体疾患 〓 やっと会えたね

　家族を育ててくれた「愛・地球博」〓 40人のすばらしい仲間

　金メダルをもらったよ 〜 みんなが応援してくれたフライングディスク

第四章　社会とともに

　福祉番組「ともみとともに」〓 心のバリアフリーを

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