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[BOOKデータベースより]
「生まれてすぐ命が果てるかもしれません」―夫婦が授かった子は18トリソミーだった。染色体に異常があるため、脳から肺・消化器まで全身に先天性疾患を抱える。2019年1月9日、希ちゃん誕生。国内最高の医師とスタッフ総がかりでも次々に起こる緊急事態と生命の危機、そのたび迫られる決断…。だが夫婦は揺らがなかった。「できる限りのことをしてあげたい」。ある家族の軌跡と、予想もしなかった「未来」。
はじめに 小児外科医が出会うさまざまな家族
1章 18トリソミーと宣告された日
2章 新しい病院へ
3章 育む日々
4章 誕生と手術
5章 初めての退院
6章 在宅医療的ケアと子育て
7章 再び自宅へ
8章 深夜の大量出血
9章 心停止
10章 肝臓にがんが見つかる
11章 最も難しい手術
12章 中心静脈カテーテルから感染
13章 2歳10か月
14章 新たな決意
15章 育ての親になる
16章 家庭裁判所への申立て
17章 新しい家族
おわりに 奇跡の人